O dia 8 de maio é oficialmente reconhecido no Brasil como o Dia Nacional das Hemoglobinopatias, instituído pela Lei nº 14.193/2021.
A data tem como principais objetivos:
- Alertar a população e os profissionais de saúde sobre essas doenças.
- Promover o diagnóstico precoce, especialmente através do Teste do Pezinho.
- Garantir o acesso ao tratamento adequado e de qualidade.
O que são Hemoglobinopatias?
São doenças genéticas hereditárias que afetam a estrutura ou a produção da hemoglobina (a proteína dos glóbulos vermelhos responsável por transportar oxigênio). As duas mais comuns e importantes são:
- Doença Falciforme: A mais frequente no Brasil. Os glóbulos vermelhos assumem forma de “foice” (falciforme), causando anemia, dor intensa (crises), maior risco de infecções e danos a órgãos.
- Talassemias: Caracterizam-se pela produção reduzida de hemoglobina, levando a anemias de diferentes gravidades.
Importância do diagnóstico:
- No Brasil, o Teste do Pezinho (triagem neonatal) inclui a triagem para hemoglobinopatias. O diagnóstico nos primeiros meses de vida é essencial para iniciar cuidados (como vacinação e uso de antibióticos profiláticos) que reduzem drasticamente a mortalidade infantil por essas condições.
Principais desafios no Brasil:
- Subdiagnóstico e diagnóstico tardio em algumas regiões.
- Necessidade de ampliar o acesso a tratamentos como hidroxiureia, transfusões e, em casos graves, transplante de medula óssea.
- Cuidado multidisciplinar contínuo (hematologistas, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais).
A data reforça, portanto, a luta por mais informação, políticas públicas eficazes e melhor qualidade de vida para os portadores de doenças falciformes e talassemias.